billets d'humeur

c'est la rentrée !

une séance de psychomotricité annulée, et voila qu'on est prets pour la rentrée !

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les exercices s'enchainent trés vite puisque la piece est bien organisée, et lohan est hyperconcentré.

 

maman est parfois bluffé : ca fait si longtemps qu'on a pas pris le temps de travailler que jréalise a quel point il a progressé ! il enchaine les "sans fautes" et quand il est en difficultés ( communication receptive) il reste trés enjoué et n'a que peu de comportement de fuite. il est trés sensible aux encouragements. cette premiere séance d'une grosse heure a été sous le signe des rires partagés ! trés encourageant !

 

une semaine de tout repos

j'aurais du me douter que cette semaine de répit offerte ne serait pas de tout repos : dés notre arrivée quand il fut temps d'oter mon pelage d'hiver, je me suis brulée !

et il fallait pas sortir de saint cyr pour s'apercevoir bien vite que les marmots n'avaient aucune compréhension du concept de répit pour maman ( qui ne travaille pas !) ou pour lohan (qui ne va meme pas à l'ecole ! ) ...qu'importe les belles pierres et les édifices monumentaux ! même l'expo Tintin et l'histoire en lego n'auront pas eu raison de leurs mauvaises humeurs affichées !

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le logement était acceuillant et adapté PMR pour 6 personnes : heuresement car les garcons ont attrapés un bon gros rhube qui ferait passer leur père pour un ronfleur débutant...je n'ai donc pas passer 2 nuits d'affilé dans le même lit...trés reposant !

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heuresement nous avons pu profiter de la gastronomie légendaire en touraine.. oh non en fait ..nous ne mangions au restaurant « que » le soir et heuresement j’ai envie de dire ! nous avions lancer le jeu du retrouve les elements de la veille ou de l’avant-veille dans ton assiette sous une autre forme. C’était digne de la pire cantine scolaire..a 17 euros le menu..un jour Cherettendre a trouvé un cheveu dans sa quiche, le lendemain c’est moi qui est eu un vers dans le fromage de chevre…la communication entre les services était digne d’un service de protection de l’enfance ; tant est si bien qu’on a oublier de nous prevenir que ma fille n’aurait pas de repas a la veillée ( repas facturée evidemment) .. l’avant-veille du départ un panneau indiquait « un seul dessert par personne » c’est sur qu’avec 2 minuscules framboisiers , le risque d’etouffement était trop grand..

 

aucune activité chez les 3- 6 ans ne pouvait s’adapter aux capacités de lohan mais qu’importe un rien l’amuse ! donnez lui un rideau et il vous offre un rayon de soleil !

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la météo n’était pas clémente mais nous avons tout de même pu profiter du Clos lucé , du jardin botanique de tours et du musée du compagnonnage …

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alors cette semaine de repos ??? euh….on organisera mieux la prochaine ! 

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les enfants ont appréciés , ils ont pleurés sur le chemin du retour alors qu’ils n’avaient liés d’amitié qu’avec des parisiens ( !!!?? lol )

contents d’etre rentrés , biensur on a pas la vue sur le château mais sur la pelouse épilée (on y revient) du voisin ....

biensur on a pas la psicine pour préparer les fiches pedagogiques pour la rentrée de lohan mais…c’est pas ici qu’on va mouiller mes livres !

allez au boulot !

 

une semaine de repit

J'ai bien conscience d'etre chanceuse : une association nous offre une semaine de répit par an. nous ne pourrions nous l'offrir et c'est essentiel de se poser en famille. nous sommes en général trés bien acceuilli dans les villages vacances. nous n'avons encore jamais essayé d'inclure lohan dans les animations mais peut etre que cette fois ci .. le vvf n'y est pas tout opposé.

je vois parmi mes amies facebook dans la meme situation que moi des couples qui explosent, des familles divisées et un epuisement qui nuit a tous et a chacun.

j'ai fait avant l'arrivée de mon fils ce qu'on appelle un burn out. je me sais fragile depuis. Meme si je pouvais travailler un jour, je n'aurais assez d'energie que pour etre fonctionnaire hihihi ( c'est une boutade !)

et meme si je suis tout a fait au clair avec notre choix de faire l'ecole a la maison cette impression de devoir prendre de l'élan pour sauter d'une falaise mérite bien qu'on prenne une grande respiration ...

la CAF nous a aidé l'année derniere à completer le budget pour nous permettre de partir en pension complete. nous comptons bien en profiter ! 

 

( mes excuses donc par avance pour celles et ceux qui attendront le petit journal des amis de Lohan .. )

 

 

 

Confédération des Organisations Familiales de l’Union européenne     
Le répit: une nécessité et un droit pour les aidants familiaux   

Aider une personne dépendante requiert beaucoup d’énergie et peut être épuisant tant sur le plan physique que sur le plan psychologique. L’aidant familial est confronté à une quadruple charge affective, psychologique, physique et financière dans l'accompagnement de la personne. En l’absence de soutien, la prise en charge peut vite devenir un fardeau trop lourd à porter et entraîner maladie, fatigue, épuisement, rupture des liens familiaux et sociaux pour le proche aidant dont la qualité de vie et la santé globale sont altérées. Des études ont notamment mis en lumière la diminution de l'espérance de vie des aidants. Les facteurs conduisant au surmenage des aidants doivent être évités, ce qui ne peut être que bénéfique pour la relation d’aide et d’accompagnement, pour la vie de couple et pour la cohésion familiale. 
Les frères et sœurs d’un enfant handicapé sont, par ailleurs, particulièrement susceptibles d’être affectés par l’impact du handicap sur la famille et ont parfois besoin de soutiens spécifiques. La fatigue physique et psychologique des aidants peut également avoir des conséquences graves sur les personnes dont ils ont la charge. Elle peut aussi ruiner les tentatives des aidants d’entretenir de bonnes relations avec leurs parents ou partenaires de vie et compromettre leur parentalité. 
                                                
Le répit correspond, pour les aidants familiaux, à une réponse à un besoin de temps de pause et de détente. Il est un moyen de se ressourcer et de prévenir leur épuisement physique et psychique tout en les rassurant sur la qualité de l’accompagnement du proche aidé. L’aidant doit pouvoir prendre du répit sans que cela ait des conséquences financières, comme dans le  cas des congés indemnisés pour les travailleurs salariés. 
La solidarité familiale pallie depuis longtemps les lacunes des politiques publiques en matière de handicap et de dépendance dans les différents pays d’Europe. Les parents, les conjoints, les enfants et les frères et sœurs sont souvent sollicités (que ce soit par choix ou par défaut) pour répondre aux besoins des personnes handicapées et des autres personnes dépendantes de leur entourage immédiat en matière d’aides de toutes sortes. Cela n’est pas sans conséquence pour leur propre qualité de vie et leur santé, en particulier pour les femmes qui sont encore majoritaires à assumer ces responsabilités. La reconnaissance de droits dédiés aux aidants familiaux, à travers un statut, est donc essentielle pour leur permettre de bénéficier des mêmes opportunités que tous les autres citoyens et faire en sorte qu’ils ne soient pas pénalisés dans leur vie familiale, personnelle ou professionnelle.  
Le répit est mentionné dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées parmi les mesures à prendre pour garantir un niveau de vie et une protection sociale adéquats . L’anticipation de l’épuisement des aidants est fondamentale aussi pour la prévention de la négligence et de la maltraitance : la Convention oblige explicitement les parties contractantes à prendre des mesures préventives appropriées contre toutes les formes de mauvais traitements ou de violence « en assurant notamment aux personnes handicapées, à leur famille et à leurs aidants des formes appropriées d’aide et d’accompag nement adaptés au sexe et à l’âge »  . Les aidants familiaux ont donc le droit d’être aidés et accompagnés dans leur tâche, et la meilleure façon de les aider est de mettre en place des prestations financières, des services de qualité (y compris des services de répit) et des solutions adéquates de manière à leur permettre de trouver un équilibre entre leur vie familiale, professionnelle et privée.  
L’ « accès à diverses mesures offrant aux familles un te mps de répit pour éviter les s it u a ti o n s d e c ri s e »  , enfin, est cité explicitement parmi les aspects essentiels à prendre en compte par la recommandation du Conseil de l’Europe relative à la désinstitutionalisation des enfants handicapés et à leur vie au sein de la collectivité: les États doivent « fi n a n c e r e t m e t t r e à l e u r dis p o s iti o n t o u t u n e g a m m e d e s e r vi c e s d’excellente qualité parmi lesquels les familles d’ enfants handicapés pourront choisir diverses aides adaptées à leurs besoins ».

http://coface-eu.org/en/upload/04_Policies_WG2/2010%20COFACE-D%20respite%20fr.pdf

 

 

 

 

 

 

la rentrée c'est pour bientot !

mon petit loulou mérite bien une rentrée digne de ce nom..il n'a pas la capacité de s'intégrer à un groupe , et n'aura pas suffisaement de bénéfices au vue du nombre d'adaptations qui lui faudrait. j'ai donc décidé de lui faire l'école à la maison. grace a votre générosité chers amis de lohan , nous avons commandé et recus les cours de l'ecole ker lann qui met a notre disposition une maitresse formée a l'aba . malheuresement j'étais bien naive quand au niveau de Lohan bien plus faible que celui attendu a l'entrée de petite section. Je lui prépare donc à partir des livres recommandés et des astuces de parents trouvées via les groupes facebook, des fiches pedagogiques.

il nous faut quasi partir de zéro . en effet, ce qui manque le plus à Lohan pour entrer dans n'importe quel apprentissage c'est la spontanéité; vos enfants, vos petits enfants ont explorer le monde et tenter des expériences dés que leurs corps leur a permis de ressentir , que leur cerveau a pu mémoriser les expériences et qu'ils ont su généraliser leurs apprentissages pour continuer à aller de l'avant. Lohan ne peut pas lui : quand on lui donne un jouet il n'en comprend pas l'utilité alors il s'autostimule son sens le plus en manque ( la proprioception, le visuel) et se met a le faire tourner sans cesse.. ca lui donne une sensation de plaisir , un shoot, qui le coupe de tout le reste; il n'en retient donc rien , et se laisse envahir par ce plaisir infini.

il nous faut donc trouver quelque chose d'aussi puissant. d'aussi peu complexe qui lui donne un retour aussi intense qu'instantané.. chez les enfants sans troubles le plaisir de la découverte est suffisant..chez les enfants avec autisme pour arriver a le ressentir il faut deja traverser bien des epreuves..

en plus de ce qu'on fait deja avec notre dream team , je me base sur des bouquins Montessori , le livre '"activités d'enseignements pour enfants autistes" ( ma bible) , et les fiches du susa ( http://www.susa.be/images/doc_avec_toutes_les_fiches.pdf)
 
je pars de l'idée que lohan a deja acquis la capacité de travailler pour un renforcateur et que nous allons travailler les 5 domaines a chaque "séance" ( Pointage et attention conjointe,  Imitation,Fonctions oro-faciales, Attention visuelle, Langage et communication ) en ajoutant une bonne dose de manipulation à chaque étape
 
je pense faire d'autres "ateliers" motricité , expression sur d'autres temps hors cadre " salle de travail " (elle fait 2 metre sur 2) qui sera réserver au travail "a table".
 
je pense installer une étagère preparée à l'avance avec le materiel du jour et une autre pour m'aider a signifier avec quels outils on travaille telles compétences
 
 

des méthodes particulières pour un enfant particulier

Aprés avoir tenté le classique qui échoue lamentablement à proposer un projet unique pour un enfant unique, nous avons pris les chemins de traverse et construit un projet selon les besoins de notre loulou. Il faut pas être sorti de saint Cyr pour savoir que plus on intervient précocement et mieux c'est !

 Si le hasard nous a fait découvrir la methode Vojta , avec le cabinet de Kinésitherapie a 2 pas de chez nous, c'est en cherchant qu'on a trouver une psychomotricienne et une psychologuue ABA. Nous avons eu 2 educatrices specialisés mais leurs routes professionnelles se sont deviés de notre chemin . L'orthophoniste de notre ainé était deja formée et prompt à nous guider au mieux.

Seule l'orthophonie et la kinesitherapie sont prise en charge à 100% pour Lohan. Les autres soins pourtant tout aussi essentiels et efficaces sont partiellement prise en compte de notre allocation mensuelle versée par la CAF sur décision de la maison departementale des personnes handicapées.Partiellement.

Une séance de psychomotricité coute 40 euros. (lohan en a 2 par semaine  a 40 km de la maison) une séance de psy ABA 52.5. (on essaye d'en caler une par semaine) 

Heureusement ces professionnels qui constituent notre "dream team" se montrent trés disponibles et trés pédagogues ; On se sent pleinement accompagnés, acteurs; nous avons accés à leur savoirs specifiques, à leurs doutes aussi. On avance ensemble.

A QUOI CA RESSEMBLE VOJTA ?

 

 

 

 

 

 

nos rendez vous avec Pierre

Nous avons eu l'immense chance de trouver par hasard au coin de notre rue, un kiné qui pratique la méthode Vojta ; Lohan s'y astreint trois fois par semaine depuis septembre 2013 et les progrès sont très importants:

trés rapidement Lohan a appris a se retourner ventre - dos (15 mois)

il a maintenant de trés bons appuis coudes, et commence à mieux coordonner droite et gauche et haut et bas de son corps .

Trois fois par semaine !  été 2013 -14 moisnovembre 2013

 

pas besoin d’être kiné pour s'apercevoir qu'il n'a pas d'usage de ses jambes du tout et qu'il contrôle mal ses bras. il avait également un début de déformation de la colonne lié au fait qu'il avait été assis avant de savoir le faire. j'ignorais qu'il ne fallait pas le faire , merci Lohan de nous apprendre plein de choses ! 

 

juin 2014 ( 2 ans) été 2014 - 2 ans

il fait tourner cette toupie tout seul ( avec le pied droit), déplacent ses mains pour avoir encore plus de sensations et de déséquilibre, ferme les yeux et les rouvre dans un grand éclat de rire !

 si son évolution motrice est évidemment lente, chaque jour est un petit pas de plus vers la marche ! un jour..prochaine étape le 4 pattes ! Pierre espère ce cadeau pour Noel ! et si ces prédictions sont rares il se trompe rarement ! 

 si vous voulez en savoir plus sur la méthode Vojta :

site posmodev

Lohan ne pleure plus même si les positions ne sont certes pas agréables (ni pour lui ni pour le kine j'imagine) et retrouve Pierre avec plaisir (le sourire en entrant dans la salle d'attente est toujours impressionnant) trois fois par semaine. la sieste est de rigueur après la séance...

Depuis quelques semaines, Pierre vient maintenant a domicile ..et les progres moteurs de Lohan sont d'autant plus impressionnants quand on se rappelle la premiere séance ; il a avoué longtemps aprés avoir été complétement désamparé par cet enfant qui n'avait aucun reflexe...et sans doute aussi par sa maman qui n'etait pas plus inquiete que ca...

 

 

une rentrée... en chantier !

Nous avons recus les cours par correspondance de Ker Lann pour Lohan. A nous de fixer une date de rentrée, à nous de préparer les adapatations ...j'avoue avoir était fort surprise quand en ouvrant les copies de la premiere semaine, on lui demande de découper une grenouille et de dessiner une mare plus grande pour l'y mettre ! ouch...il va falloir travailler le graphisme mon lapin !

alors on se donne du temps et on prépare surtout l'espace classe...il faut dire que le chevalier Lohan n'est pas encore dans sa chambre de grand au rez de chaussée ! mais les vacances terminées il est temps de revenir au chantier ! ..parce que pour l'instant l'espace classe ca ressemble à ...ca ! 

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une association est née !

nous nous sommes réunis , nous avons échangés, nous avons pris de l'élan et nous nous sommes lancés..

premieres emotions du journal officiel, premier achat d'une caisse, premieres fabrications maisons

espérons que le soutien que vous ,amis lecteurs, vous nous apportez toute l'année,puisse trouver sens dans votre adhésion à l'association "les amis de Lohan"

du fait de son handicap, des amis il n'en a pas. en tous cas pas comme on a des amis quand on a 4 ans. mais nous allons faire échouer la statistique , dévier les courbes de developpement, faire taire les oiseaux de mauvais augure et vous verrez a nous tous on va y arriver !! 

merci d'etre là !