Qui sommes nous ?

 

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premiere photo de famille - juillet 2013

bien que préparés a l'arrivée d'un enfant extra ordinaire , nous avons été surpris par le manque d'aide et de structures adaptés : toutes nos premieres rencontres ont été placés sous le signe de la deception ; soins inadaptés, culpabilisation, absence de projet.. nous avons du nous rendre à l'évidence , nous étions sous le coup de la double peine : notre enfant est autiste et la france a 20 ans de retard dans ce domaine. il est en plus cumulard et il n'y a bien que chez les politiques que ca a des avantages.. 

Mais comment baissez les bras ? quand ce petit bonhomme vous dévore avec ses grands yeux ?  il mérite bien qu'on aille au dela des chemins bien construits : nous avons eu beaucoup de chance nous avons rapidement trouver des professionnels de qualité ,capable de dire " je ne sais pas" , "essayons" .. c'est un test que je fais réguliérement maintenant : tous ceux qui s'imposent en savants (fous?), ceux qui nous refusent le choix d'etre co-thérapeuthe, ceux qui ne réfléchissent qu'en terme d' "orientation" plutot qu'en "adaptation", ceux qui pensent "ou va t'on le mettre" plutot que de penser "comment lui faire sa place" ne font plus partie de notre environnement.. la liste est longue et leurs RALC ( remarques a la con) NOus font bien rire les soirs de doute.

Bien entourés nous nous sommes apercus que nous ne l'etions pas seulement par des professionnels, la famille, les amis, les connaissances, les amis d'amis.. tous se sont montrer attentifs au bien être de notre petit garçon si rayonnant.

et nous en avons bien besoin : notre vie quotidienne est trés particuliere, il est facile de s'epuiser ; nous nous efforcons de nous adapter aux besoins de notre fils mais aussi de nos 2 ainés afin qu'eux aussi puissent comme nous percevoir le handicap de notre fils non pas comme une lourde charge mais comme une chance. Grace à lui nous avons redécouvrert des joies simples, nous avons réorienter notre parcours de vie et chacun de vous à sa hauteur peut continuer à nous aider à le baliser.

Marraine la fée et TonTon se sont joint à nous pour créer l'association les amis de Lohan. On dit en afrique qu'il faut tout un village pour elever un enfant . c'est d'autant plus vrai quand il est extra - ordinaire !

merci de devenir vous aussi un ami de Lohan , d'apprendre ainsi à mieux le connaitre et de nous aider à répondre à ses besoins.

nous nous effrocerons de partager nos infos pour que d'autres comme nous puisse se sentir soutenus . 

 

 

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Date de dernière mise à jour : 25/02/2017